دبیر علمی همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش‌های همراه: اُتیسم کشنده نیست ولی زجرآور است/ حدود ۷۰ مرکز توانبخشی اُتیسم در کشور دایر شده است

به گزارش روابط عمومی دانشگاه به نقل از عطنا، سعید رضایی، دبیر علمی این همایش در این مراسم ضمن تبریک روز روانشناس به روانشناسان و مشاوران حاضر در جلسه، گفت: ما توانسته ایم به همت دانشگاه علامه طباطبائی برخی از نیازها و مشکلات کودکان اتیسم را به سامان برسانیم. بنده مدت هاست که با کودکان اتیسم خاصه کودکان استثنایی کار می کنم. خانواده در این پیوست نقش اصلی دارد که اگر خانواده سالم باشد، جامعه هم سالم خواهد بود.

رضایی ادامه داد: جامعه سالم انعکاسی از خانواده سالم است. با تولد کودکی با نیازهایی خاص و با ویژگی های خاص به یک باره، هارمونی و شاکله خانواده به هم می ریزد. وقتی ما تاریخ را بررسی می کنیم از دوران قدیم تاکنون هیچ قوم، قبیله و جامعه ای نبوده است که در آن خانواده نبوده باشد. یکی از متغیر هایی که این شاکله را دگرگون می کند حضور یک کودک با نیازهای ویژه است. دبیر علمی همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه در ادامه تصریح کرد: اساساً وقتی خانواده شکل می گیرد یکی از ستون های اصلی آن خانواده فرزند است و اگر یک فرزند با مشکلی خاص در آن متولد شود تمامی آمال یک خانواده بر باد خواهد رفت.

رضایی افزود: در جامعه ای زندگی می کنیم که خوشبختانه علیرغم کوشش های بسیاری که امروزه شده، سالانه شاهد تولد بالغ بر ۴۰ هزار کودک با عارضه جسمی و ذهنی هستیم و همین تعداد هم افرادی هستند که بر اثر حوادث طبیعی گرفتار می شوند. اما در انبوهی از این معلولیت چرا اتیسم اینقدر برجسته است و موضوع پر حکایتی است که هدف این همایش است. او در ادامه تاکید کرد: اتیسم بیماری کشنده ای نیست ولی بیماری زجرآوری است. خانواده شرایطی را تجربه می کند که نمی داند باید بچه را نگه دارد یا جسارتی به خرج دهد که این بچه را رها کند.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علامه طباطبائی در ادامه اظهار کرد: همواره این خانواده ها بین این دو خواستن و نخواستن گرفتار هستند. خوشحالم که به همت سازمان بهزیستی کشور بالغ بر ۷۰ مرکز توانبخشی اتیسم در سراسر ایران تاسیس شده و به عبارتی ما شهرستان و استانی نداریم که در آن مرکز اتیسم نباشد. در کنار این اقدامات شایسته که مرکز بهزیستی انجام داده است ما شاهد فعالیت سمن ها، انجمن ها و موسسات خیریه ای که به این خانواده ها کمک می کنند هم هستیم.

رضایی در ادامه بیان کرد: ما هم اکنون در بسیاری از استان ها شاهد تاسیس مدارسی ویژۀ اتیسم هستیم. اگرچه این اقدامات کم است یا کند اما به هر حال بارقه ای است برای این خانواده ها که نگران نگهداری این فرزندان هستند. تمامی هدف بنده از تشکیل این همایش این بود که در کنار اقدامات شایسته، خود این خانواده ها است که در پی برطرف کردن مشکلات این فرزندان خود را فراموش کرده اند که ما بتوانیم این روابط سرد و روابط بد اجتماعی را از این خانواده ها بگیریم.

وی در ادامه خاطرنشان کرد: هم اکنون در جامعه افسردگی، اضطراب گسل های عاطفی، طلاق و مهاجرت مشکلاتی هستند که این خانواده ها تجربه می کنند و قوانینی در جامعه ما باید تنظیم شود که وقتی کودکی تشخیص داده می شود از نقطه صفر تا نقطه ۱۰۰ و تا زمانی که کودک به فردی مستقل تبدیل می شود و یا به هر جهت فوت می کند خانواده آنقدر گرفتار آن نباشد. دبیر علمی همایش خانواده، اختلال اتیسم و چالش های همراه در ادامه تصریح کرد: به فرموده مقام معظم رهبری این خانواده ها جز درد و رنج این بیماری و معلولیت علاوه بر این درد، دردهای دیگری هم تجربه نکنند. که علاوه بر این درد، دردهایی دارند که در قوانین ما به آن پرداخته نشده است.

رضایی ادامه داد: جرقۀ اولیه همایش در همان هفته پژوهش زده شد. در آن زمان با یک نشست علمی با دعوت از سازمان های مربوطه از جمله آموزش و پرورش، بهزیستی، وزارت بهداشت و همینطور مجلس شورای اسلامی دعوت کردیم. بزرگانی هم آمدند و بحمدالله اتفاقات خوبی رخ داد که خروجی آن نشست، ورودی این همایش شده است.

او در ادامه گفت: همایشی که ما امروز شاهد برگزاری آن هستیم در پنج محور با سه نشست و پنج پنل که تا امروز بالغ بر ۲۰۰ مقاله به دبیرخانه ارسال شده است که انصافاً همه مقاله ها درخور توجه بوده اند و ما واقعاً دچار مسئله ای بودیم که کدام یک از مقاله ها را انتخاب کنیم. همین طور بنده دست تنها نبودم همه عوامل دانشگاه، یک دل و همدل برای برگزاری این همایش تلاش کردند و جا دارد که از همه، صمیمانه سپاسگزاری کنم.

رئیس سازمان بهزیستی کشور: سامانه الکترونیکی غربالگری طیف اتیسم راه‌اندازی شده است/ این همایش‌ها با خانواده‌ها و گروه‌های مردم‌نهاد پیوند بخورد

در این همایش قبادی دانا، معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی کشور در این همایش گفت: در جامعه ما، خانواده یکی از مستحکم ترین و با قوام ترین نهادهایی است که در بستر جامعه قرار دارد. او ادامه داد: موضوع اختلال اتیسم موضوعی است که در گذشته کمتر با آن آشنا بودیم و با اطلاع رسانی و نهادهای مردمی و دانشگاهی، مردم با اینگونه اختلالات آشنا شدند.

قبادی دانا اظهار کرد: شاید بزرگترین کمکی که به خانواده هایی که دارای فرزند اتیسمی هستند می توان انجام داد این است که این اختلال را بتوانیم به جامعه معرفی کنیم. این اختلال یک اختلال رشدی تکاملی است که در فرد ایجاد می شود و یک سری اختلالات در هیجانات فرد در رفتار ایجاد می کند.

وی خاطرنشان کرد: ممکن است شرایطی ایجاد شود که این اختلال با یک سری بیماری های دیگر اشتباه گرفته شود و شاید با اختلال شنوایی توسط پزشکان اشتباه گرفته شود و در خانواده ها فکر کنند که این فرزندشان آنها را دوست ندارد و تمایلی به آنها ندارد و اینکه این کودک بیشتر از تنهایی خوشش می آید و با کودکان دیگر ارتباط نمی گیرد.

رئیس سازمان بهزیستی کشور تصریح کرد: مطالعات نشان می دهد، اولین کسی که متوجه تفاوت رفتاری در کودک اتیسمی می شود، خود خانواده است. طبیعتاً آشنایی اولیه خانواده ها با شکل بیماری و علائمش می تواند موثر باشد. البته اگر غربالگری رشد و تکامل در کشور به طور فراگیر صورت بگیرد به طور سیستماتیک این کودکان، زودتر شناسایی می شوند.

قبادی دانا یادآور شد: اگر خانواده اطلاعات کافی نداشته باشد، پیشنهاد ما این است که این موضوع غربالگری رشد و تکامل به صورت نفوذ بالا انجام شود. در سطح کشور در جوامع شهری و روستایی می تواند کمک مهمی انجام دهد. سن تشخیص زود هنگام در کمک به کنترل این اختلال طبیعتاً موثر است. این کودکان، نیاز به رفتار درمانی، گفتار درمانی، کار درمانی و آموزش مهارت های اجتماعی دارند. او در ادامه اظهار کرد: همانطور که یکی از علائم این کودکان این است که یک کاری را به صورت کلیشه ای تکرار کنند، همانطور هم خانواده و درمانگر بتواند این مسئله را چند بار برای آنها تکرار کند.

رئیس سازمان بهزیستی در ادامه گفت: کلمه «تکرار» برای این خانواده ها و درمانگران بسیار مهم است و خانواده نباید از تکرار خسته شود. صبر و حوصله یکی از مهمترین مولفه های لازم برای افرادی است که با افراد دارای اختلال اتیسم مواجه پیدا می کنند. طبیعتاً عوامل مختلفی در ایجاد این اختلاف ها موثر است. یکی از مهمترین اینها عوامل ژنتیکی است. گرچه چند عاملی است اما بعضاً از این اختلالات ژنتیکی به عنوان اختلال مادر زاد یاد می شود و این مفهوم را القا می کند به ذهن که مادر مقصر است.

وی در ادامه یادآور شد: در برخی فرهنگ ها دیده می شود و حق این کودکان است که مانند سایر کودکان زندگی سلامت و کامل را با حفظ منزلتی که باید داشته باشد که انسان را در بستر جامعه بتوانند داشته باشند و این نیاز است که همه کمک بکنیم برای اینکه این ها بتوانند به این موضوع دست پیدا کنند. یعنی مسئولین جامعه، مردم، خانواده، همسایه ها، اقوام و همه باید این اختلال را بشناسند.

قبادی دانا اظهار کرد: برخی از پزشکان متخصص کودکان، حتی شناخت کامل ندارند. معاینه این افراد شرایط خاص خودش را دارد. طبیعتاً این افراد مسائل خاصی دارند که شناخت این ها و آگاهی از وضعیت آنها می تواند کمک کننده باشد که زندگی مناسبی داشته باشند. چه خوب است که این همایش ها با مجموعه های مردم نهادی که در این زمینه کار می کنند پیوند بخورد و خانواده ها در این همایش ها حضور پیدا کنند و یک تسکین باشد برای این خانواده ها و آگاهی بخشی باشد برای آنها و حس همدردی را حس کنند که جامعه دانشگاهی، مردم، مسئولان و بخش های مختلف با آنها دارند.

او در ادامه خاظرنشان کرد: به همت و تلاش همکاران بنده در سازمان بهزیستی کشور در حال حاضر حدود ۹۰ مرکز توانبخشی و آموزشی روزانه در ۳۱ استان کشور فعال است و حدود ۳هزار از افراد دارای اتیسم را پذیرش می کنند و کمک می کنند به اینکه، آنها بتوانند به یک زندگی مناسب اجتماعی در سطح جامعه برخوردار برگردند. رئیس سازمان بهزیستی در ادامه گفت: سامانه الکترونیکی غربالگری طیف اتیسم در سال اخیر راه اندازی شده است که به صورت مجازی هم می توانند خانواده ها مراجعه کنند، اطلاع رسانی کنند و آگاهی بخشی برای آنها صورت بگیرد.

او در پایان اظهار کرد: در پایان نیاز هست که سیاست گذاران سلامت کشور با کمک جامعه دانشگاهی بتوانند یک سری شرایط مناسبی را ایجاد کنند. چتر حمایتی بیمه اگر که قرار بگیرد روی خدماتی که اینها نیاز دارند، گفتار درمانی، رفتار درمانی، کار درمانی و آموزش هایی که برای رفتار های اجتماعی و در موضوع اشتغال و حرفه آموزی برای اینها سازمان فنی حرفه ای می تواند کمک کند. چرا که اینهایی که در سن های بالاتر هم قرار می گیرند بتوانند حرفه ای را داشته باشند و همچنین حمایت از این خانواده ها که مشکلات عدیده ای دارند. باید مورد توجه قرار بگیرد.